De fleste ved godt, at de burde tage snakken med deres forældre om fremtiden. Om hvad der skal ske, hvis sygdom pludselig gør det umuligt selv at træffe beslutninger. I forbindelse med demensugen har vi talt med jurist Kathrine Bolmgren og psykolog Charlotte Diamant om den svære samtale, og hvordan man håndterer den sårbare situation med demens i familien.
Den svære samtale om demens - udgivet i forbindelse med demensugen
Ofte bliver samtalerne om demens slet ikke taget.
Ifølge jurist Kathrine Bolmgren handler det både om ubehag, misforståelser og en grundlæggende tendens til at tro, at alvorlig sygdom rammer andre.
–Det er oftest benægtelse i form af ”det sker kun for naboen”, eller uvidenhed omkring, hvordan systemet omkring fremtidsfuldmagten er sat op, siger hun.
Psykolog Charlotte Diamant genkender denne benægtelse. Hun har mange års erfaring med familiedynamikker og har i flere år siddet i en baggrundsgruppe for børn og unge som pårørende til forældre med demens i Alzheimerforeningen.
–Den menneskelige psyke har grundlæggende behov for forudsigelighed. Det gør os trygge og giver en følelse af kontrol. Når noget sker, der er så livsforandrende som en irreversibel sygdom, er der mange gode grunde til at ’lukke øjnene’, fortæller Charlotte Diamant.
–Tankerne og sorgen aktiverer frygt og ubehag. ’Hvis jeg siger det, bliver det til virkelighed’, kan man tænke og så kan nogen have en tendens til at trække erkendelsen, indtil det bliver strengt nødvendigt at forholde sig til eksistensen af sygdommen, fortsætter hun.
Hvordan bryder man samtalemuren?
For mange voksne børn er det ikke om, men hvordan man tager samtalen, der er den største udfordring. Kathrine Bolmgren oplever forskellige tilgange i sit arbejde med klienterne.
–For nogle kan det være en god idé at afdramatisere og fokusere på det positive, men hvis man afdramatiserer for meget, kan det også få den modsatte effekt og få nogle til at tvivle på vigtigheden af samtalen og den juridiske sikring, lyder det fra Kathrine Bolmgren.
Når en forælder, nært familiemedlem eller en tæt ven er ved at ændre sind og psyke, sætter det gang i refleksionerne hos den pårørende. Der er mange tanker og forskellige ting på spil, og det kan være enormt svært at få brudt barrieren for samtale.
–Den svære samtale er svær både for den pårørende og den ramte. Der kan være en vrede eller andre stærke følelser mod den syge, som måske ikke har sygdomserkendelse eller er for ramt, til at de selv kan tage en meningsfuld dialog om, at de en dag ikke selv kan overskue at træffe gode valg for sig selv, lyder det fra Charlotte Diamant.
Den bedste forudsætning for en god snak om et virkelig svært og følelsespræget emne er at tale ind i fakta, understreger hun.
–Noget psykoedukation om demens til både den pårørende og den ramte vil være til hjælp, for der er jo ingen vej tilbage og det må man – eller rettere – skal man få sagt. Brug statistikker, anekdoter og søg viden om sygdommen, så der kan siges helt konkret, hvad der er på spil, foreslår Charlotte Diamant.
Samtalen om fremtidsfuldmagten kan ikke tages for tidligt
En fremtidsfuldmagt gør det muligt at udpege en person, der kan træffe beslutninger på ens vegne, hvis man en dag ikke selv kan – for eksempel ved demens.
Og netop derfor er timing afgørende.
–Sygdom kan ramme os alle, uagtet alder. Det er klart, at des ældre man bliver, des større risici er der for at udvikle både livsstilsygdomme, men også sygdomme som alzheimers eller demens. Snakken om fremtidsfuldmagten kan ikke tages tidligt nok, fortæller Kathrine Bolmgren.
Selvom risikoen for sygdomme som demens stiger med alderen, er det en fejl at se fremtidsfuldmagten som noget, der kun vedrører ældre mennesker.
–Jeg oplever også tit, at mine klienter mener, at de er for unge. Men sygdom har desværre ingen alder, fortsætter hun.
Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens skønnes det, at der ca. er 4.200 personer med demens under 65 år. Charlotte Diamant genkender, at demens generelt anses som en sygdom, der kun rammer gamle mennesker og ikke aktive voksne, der stadig er på arbejdsmarkedet med hjemmeboende børn eller unge, der lige er flyttet hjemmefra.
–Når man er ung pårørende til en forælder med demens, føler man sig meget alene. Det er ensomt at være barn af en forælder, der er så meget anderledes end sine jævnaldrendes. Der er ikke nogen at spejle sig i. I baggrundsgruppen taltes der meget om netop det, at sygdommen oftest, men ikke altid, rammer det mere ’modne segment’. Der blev talt meget om demenskoordinatorernes rolle, som dem der kan hjælpe med netop at få talt det juridiske frem, uddyber Charlotte Diamant.
En udbredt misforståelse
En af de største overraskelser for mange familier er, at man ikke automatisk kan handle på vegne af sine nærmeste.
–Mange tror stadig, at de bare kan træffe beslutninger for deres forældre eller ægtefælle, som man måske kunne tidligere. Men sådan er det ikke uden en korrekt og gyldig fuldmagt, fortæller Kathrine Bolmgren.
Det gælder både økonomiske dispositioner og større beslutninger om eksempelvis bolig og behandling, og selvom argumenterne er klare, bliver fremtidsfuldmagten ofte nedprioriteret.
–Oprettelse af fremtidsfuldmagten er nok ikke det, der ligger øverst på to-do-listen, medmindre man har hørt om nogen, hvor det gik galt, siger Kathrine Bolmgren.
–Jeg plejer at sammenligne det med en forsikring. Man håber aldrig, man får brug for den, men det er for sent at tegne den, når ”huset” er i brand, forklarer hun.
Når det er for sent
Hos mange jurister starter arbejdet først, når skaden er sket.
–Vi taler desværre ofte med børn eller ægtefæller, der ringer og gerne vil oprette en fremtidsfuldmagt for en demensramt pårørende, fortæller Kathrine Bolmgren.
Men hvis personen ikke længere er i stand til at forstå og godkende dokumentet, er muligheden lukket.
I stedet henvises familien til et værgemål gennem Familieretshuset.
–Det er en lang og besværlig proces. Og som værge skal du have godkendt mange beslutninger løbende. Det bliver en stor byrde for de pårørende – oven i en i forvejen svær situation.
En samtale, der gør en forskel
Fremtidsfuldmagten kræver ikke meget, men den kræver, at man handler i tide.
Og måske starter det hele med en samtale, de færreste har lyst til at tage. Men som kan vise sig at være en af de vigtigste.
Du er altid velkommen til at tage en gratis, uforpligtende snak med Replik for at undersøge, hvordan en fremtidsfuldmagt passer ind i din konkrete livssituation.
